Blackout: när min hjärna blev min fiende

Av någon anledning har jag de tre senaste åren läst fyra välskrivna böcker om kvinnor som tappar kontrollen. En tappade halva sin värld, en tappade sin kropp, en tappade halva sin hjärna och nu har jag läst en bok om en kvinna som tappade sitt förstånd. Boken kommer ut på svenska i oktober och heter Blackout: när min hjärna blev min fiende (På engelska: Brain On Fire)

Susannah Cahalan

Boken är en självbiografi som handlar om Susannah Cahalan, en 25-årig stjärnreporter på New York Post som lever ett hektiskt och framgångsrikt liv. I början av 2009 vaknade hon upp på ett sjukhus med elektroder fastlimmade på huvudet. Hon var fastbunden i sängen och kunde inte säga ett ord. Det hade gått på några dagar.

Hon hade blivit galen. Helt oförklarligt. Men tecknen fanns där. Hon drömde om vägglöss och hittade röda fläckar på sin arm. Hon tillkallade skadedjursbekämpare, men de hittade inga vägglöss. Hon krävde att de skulle leta igen och igen. Hon var så upptagen av vägglössen att hon för första gången i sitt liv glömde att förbereda en viktig intervju, vilket slutade med katastrof. Hon började snoka i pojkvännens telefon, hans e-post, hans brev. Hon misstänkte att hennes far mördat sin nya flickvän. Symptomen tilltog. Hon fick panikattacker, grät, misslyckas med allt på jobbet, slutade sova, pendlade mellan lycka och depression. Till slut kollapsade hon. Hennes organism klarade inte av det längre. En läkare trodde att hon festade och drack för mycket, trots att hennes familj försäkrat motsatsen. En psykolog gav henne diagnosen bipolär sjukdom.

Blackout: när min hjärna blev min fiende. Kommer på svenska i oktober.

Cahalan har själv mycket svaga minnen från den här perioden. Hon kan inte kontrollera sin kropp och dreglar och tuggar med munnen. Hon tror att alla runt henne är skådespelare som är ute efter att bestraffa henne på något sätt. Nya läkare ger nya diagnoser: epilepsi , multipel personlighetsstörning, schizofreni, bipolär sjukdom. Läkarna famlar och kastar ur sig tvärsäkra diagnoser.

Under en kort tid delar hon rum med en kvinna som är svårt sjuk i cancer. Cahalan avundas henne, att hon har en sjukdom med ett namn. En riktig sjukdom, inte en skamlig psykologisk sjukdom. Från första början är det skam hon känner. Hon skäms för att hon dreglar, fattar långsamt, blir fet, inte kan prata. Tidigare har hon varit den roliga kvinnan i centrum, nu vill hon bara försvinna. Göra sig osynlig.

Verklighetens Dr House
Till slut - när allt hopp nästan är ute - träffar hon läkaren Souhel Najjar, en invandrare från Syrien som ansågs alldeles för dum för att bli någonting som ung. Det gav honom en inre glöd att bli läkare i det nya landet och han ger aldrig upp en patient. Najjar frågar Cahalan om hon kan rita en klocka. När hon försöker inser Najjar vad som är fel: " Your brain is on fire, " säger han. Cahalan hade ritat en halv klocka , vilket visade att endast den ena sidan av hennes hjärna fungerade. Hon var inte psykiskt sjuk, symptomen orsakades av att halva hennes hjärna var inflammerad.

Efter några prover, upptäckte Najjar att Cahalan hade en nyupptäckt, sällsynt och livshotande autoimmun sjukdom som kallas Anti-NMDA-receptorencefalit, en attack på hjärnan av kroppens eget immunförsvar. Hon är en av de första som diagnosticeras med denna sjukdom. Sjukdomen kanske sattes igång av en liten mikrob som trängt in i kroppen. Efter en hård kamp så börjar hon göra små framsteg. Susannes mamma kallade Najjar för verklighetens Dr House.

Sjukdomen riktar in sig på hjärnans NMDA-receptorer. Dessa finns på flera platser i hjärnan, men mest i hippocampus och frontalloberna. Receptorerna mottar information från signalsubstanser som antingen aktiverar eller hämmar cellen. Aktivering av NMDA-receptorn startar signalvägar som är viktiga för plasticitet, minne, personlighet, beteende och inlärning. Sjukdomen innebär att antikroppar fäster vid dessa receptorer och därmed kan hjärncellerna inte ta emot eller sända signaler, vilket gör livet mycket svårt att leva eftersom dessa signaler är det vi är. Ju längre sjukdomen framskrider, desto fler receptorer slås ut.

NMDA-receptor

I början av sjukdomen medför personlighetsstörningen att hon attackerar och misstror männen i sitt liv. Hennes föräldrar är skilda och hennes pappa har förlorat en uppslitande vårdnadstvist och dragit sig allt längre bort, men under sjukdomstiden är det pappan som slår in dörrar och skyddar henne. Hennes pojkvän ger också mycket stöd. Hennes sjukdom gör familjen starkare.

Att gå på nattgammal is
Det är en bok man fastnar i. Man vill veta hur det går och den är indelad i korta kapitel som man kan rusa igenom. Hon skriver riktigt bra och hon går ibland in på vetenskapliga detaljer som rör sjukdomen och det lockade åtminstone mig ut att surfa på internet för att lära mig mer, vilket resulterade i detta inlägg.

Dr Souhel Najjar (till vänster).

Efteråt kan man inte låta bli att tänka på hur många människor som låsts in, lobotomerats och hur många som fortfarande får fel diagnos, när det i själva verket handlar om en behandlingsbar autoimmun sjukdom. Det rör sig om tusentals människor. Sjukdomen upptäcktes så sent som 2007. Susanne blev sjuk 2009. Hon hade tur. Hon träffade rätt läkare, en läkare som gick till botten med problemet och inte bara kastade ur sig en dåligt underbyggd diagnos. Dessutom, om sjukdomen upptäcktes så sent som 2007, hur många fler finns inte kvar att upptäcka. Sjukdomar som klassats som psykiska och obotbara, men som rör sig om parasiter eller autoimmuna sjukdomar.

Livet är skört. Vi är ute och går på nattgammal is. Ett virus, en bakterie eller en felstvaning i DNA räcker för att vi ska falla igenom ner i ett okänt djup. Varje dag går man längre och längre ut. Det går inte att gå tillbaka. Det är bara att gå vidare.

Andra böcker om kvinnor som tappar kontrollen:

Min stroke

Sound of A Snail Eating

Saras andra halva

Fortfarande Alice