Om ätstörningar ur ett vetenskapligt och personligt perspektiv
Av Johan och Stina Renström
I början av sommaren bestämde sig min dotter Stina för att bli fri från sin ätstörning. Anorexian skulle inte få stjäla fler år av hennes liv, och kanske till sist släcka det helt. Nu skulle hon besegra sjukdomen. Hon skapade Instagramkontot @stinaskamp för att ge en bild av hur det är att leva med en ätstörning och för att få stöd i sin frihetskamp. När man levt i flera år med en ätstörning är det en svårare utmaning än man som frisk någonsin kan föreställa sig. För det är inte bara att äta.
En månad efter kampstarten. Bild från @stinaskamp.
”Jag var sjuk i flera år. Jag blev expert på att dölja det. Jag hade ortorexi, ospecifik ätstörning (UNS), bulimi, sedan UNS igen och slutligen anorexi. Jag blev inlagd på sjukhus i början av 2020. Utskriven till maj 2020, sedan åkte jag in igen efter sommaren för vikten gick ner. Nästa gång jag blev utskriven var i november. Till en början gick jag upp lite i vikt, men efter ett tag tog ätstörningen över åter en gång. Jag tappade vikt. I början av juni 2021 ville de lägga in mig för tvångsvård, men jag fick en vecka på mig att visa att jag kunde gå upp i vikt. Det var då jag bestämde mig. Det var då jag skapade mitt Instagramkonto.”
Nu, tre månader senare, har hon 3300 följare på Instagram och tusentals tittare på youtube. I stort sett varje dag lägger hon ut olika utmaningar som relaterar till mat.
Jag har sett hur hon skakade av ångest inför utmaningarna. Instinkten sa fly. Men du kommer inte dit du vill genom att fly. Att fly är inte ett alternativ. Skakningarna är ett tecken på att du utmanar anorexin. Du är på rätt väg. Det är en chans att välja kamp före flykt. Du måste gå genom rädslan för att komma ut på andra sidan.
Nu, tre månader senare, har hon 3300 följare på Instagram och tusentals tittare på youtube. I stort sett varje dag lägger hon ut olika utmaningar som relaterar till mat.
Jag har sett hur hon skakade av ångest inför utmaningarna. Instinkten sa fly. Men du kommer inte dit du vill genom att fly. Att fly är inte ett alternativ. Skakningarna är ett tecken på att du utmanar anorexin. Du är på rätt väg. Det är en chans att välja kamp före flykt. Du måste gå genom rädslan för att komma ut på andra sidan.
”Du kommer vara rädd men det enda sättet att bli av med rädslan är att utmana den. Bevisa för dig själv att det inte är farligt. Och det räcker inte med att utmana den en gång, du måste göra det kontinuerligt. För varje gång du går emot programmerar du om hjärnan. Gör det för din egen skull - inte för någon annans. Den enda vägen ut är igenom”.
 |
| Bild från @stinaskamp |
"Min komfortzon var 'safefoods'. Jag visste hela tiden att det inte gjorde mig friskare, men det går alltid att vänta till sedan. Jag tyckte inte jag förtjänade god mat. Min ätstörning ville att jag skulle bli 'sjukare först.' Ätstörningen fick mig att tro att jag inte var tillräckligt sjuk. Det fanns ju andra som var smalare. Jag hade ju aldrig blivit sondmatad. Jag åt ju varje dag."
Buliks forskning visar att 50 procent av risken att drabbas av anorexia kan förklaras av genetiska faktorer. Hennes team har lyckats knyta sjukdomen till gener på kromosom 12, som sedan tidigare har kopplats till diabetes typ 1 och autoimmuna sjukdomar. De såg också en genetisk koppling mellan anorexia och neuroticism/tvångstankar.
Även gener som finns hos personer med hög utbildningsnivå är kopplade till anorexia nervosa, vilket stämmer med det faktum att ätstörningar är vanligare i akademiska hem. Det är intressant, för en av myterna kring ätstörningar är att unga personer i välutbildade hem pressas för hårt, men det verkar alltså som att sambandet med ambitions- och utbildningsnivå finns på det genetiska planet.
Anorexia har högst dödlighet av alla psykiatriska diagnoser. Symtom på anorexi är farligt låg kroppsvikt, rädsla för att gå upp i vikt och en förvrängd kroppsbild. Ungefär 0,9 % av alla kvinnor och 0,3 % av alla män drabbas.
Idag tror man att det finns 190 000 personer med någon form av ätstörning i Sverige. En myt är att det syns om en person har en ätstörning, för de flesta ser helt normala ut. Endast 24% av alla med en ätstörning är medicinskt underviktiga. En ätstörning är lika allvarlig oavsett om du är överviktig, normalviktig eller underviktig. Det är en ät-störning, inte en vikt-störning
Det är svårt att förstå för en frisk person. Du vill tro att du har kontroll över dina tankar. För en person med ätstörning det ett faktum att du inte kan kontrollera dina tankar. De sjuka tankarna finns där hela tiden. De försöker locka dig tillbaka till svält-läget. Den vänder på varje ord. Den ändrar betydelsen av ord. Ätstörningen förvrider verkligheten.
”Så här tänker jag: Jag mår inte bra nu men om jag går ned i vikt kommer jag må bättre. Om jag bara går ned lite till förtjänar jag att bli frisk och äta sedan.”
Det är svårt att kontrollera tankar, men man kan ta kontroll över sitt beteende. Man kan göra det man tycker är värdefullt, se till att hela tiden få feedback på det man gör så att man gör det och inte ger ätstörningen chansen att styra.
"Om ätstörningen får tag i ett lillfinger, tar den hela handen sedan äter den upp hela kroppen."
Den kropp du har skapas av maten du äter och luften du andas. Du kan inte leva utan vare sig luft eller mat. Utan mat förtvinar organen och du behöver organ som ett pumpande hjärta för att leva.
Boten är till synes så enkel för de som står utanför. Det är ju bara att äta. Men som sjuk är det inte så enkelt.
"JAG vill äta, men anorexin vill inte det. JAG vill bli frisk men anorexin gör allt för att hålla mig kvar. Anorexin säger att jag inte förtjänar det, att jag inte är tillräckligt sjuk, att jag måste gå ned i vikt först."
Och att gå emot de tankarna genom att äta ökar ångesten och leder lätt till att du vänder dig till anorexin för den där tillfälliga bekräftelsen av att ”jag duger”. Vanligtvis följer du dina tankar, men om du har en ätstörning måste du gå åt andra hållet. Det är oerhört mentalt påfrestande. Det strider mot djupa instinkter.
Det kanske är som att springa ett ultralopp varje dag. Kroppen ropar stanna men man fortsätter. Men för en ultralöpare finns ett mål, ett slut. För en anorektiker fortsätter kampen nästa dag.
Buliks forskning visar att det finns en tydlig biologisk avvikelse hos patienter med anorexia nervosa. De reagerar på hunger på ett paradoxalt sätt - de mår bättre av att äta mindre. Till en början fungerar det och sedan är det svårt att ändra på det beteendet.
I väst tror många att anorexia nervosa handlar om utseendefixering, säger Bulik. Men sjukdomen är också vanlig i Asien och där pratar inte patienterna om sin vikt. Olika kulturer beskriver sjukdomen på olika sätt, men den biologiska grunden är densamma. Om du har träffat svårt sjuka patienter - som ser ut som levande döda - förstår du att det inte handlar om att banta för att bli smal och snygg som en fotomodell, säger hon.
Bulik nämner att ett av de äldsta dokumenterade fallet går tillbaka till 1300-talet. Katarina av Siena fastade av religiösa skäl. Hennes hängivelse hyllades, men till slut blev hon uppmanad att äta. Hon svarade att hon var för sjuk för att äta. Hon dog av svält 33 år gammal.
”Jag vet att jag är smal men inte tillräckligt. Jag är inte sjuk för det finns de som är smalare än mig. Jag vet att jag är snyggare som normalviktig men det är som ett tvång. Jag måste gå ned i vikt för att ha ett värde som människa. För att räcka till. Det här är det enda jag är bra på.”
På 1970-talet trodde man att individer med ätstörningar kom från konfliktfyllda familjer. Den föreställningen har ställt till stor skada. Många föräldrar har känt skuld, helt i onödan. Studier visar tvärtom att anorektiker upplever mindre stress än genomsnittet under uppväxten, vilket skiljer anorexia från många andra psykiatriska sjukdomar. Idag ser man familjen som del av lösningen snarare än problemet.
Vad är Anorexia nervosa?
Anorexia nervosa är en psykisk-metabol störning med en genetisk grund. Cynthia Bulik, professor vid Karolinska Institutet och University of North Carolina, USA, är en av världens ledande experter på ätstörningar. Hon har identifierat flera genetiska varianter som påverkar ätbeteendet.Buliks forskning visar att 50 procent av risken att drabbas av anorexia kan förklaras av genetiska faktorer. Hennes team har lyckats knyta sjukdomen till gener på kromosom 12, som sedan tidigare har kopplats till diabetes typ 1 och autoimmuna sjukdomar. De såg också en genetisk koppling mellan anorexia och neuroticism/tvångstankar.
Även gener som finns hos personer med hög utbildningsnivå är kopplade till anorexia nervosa, vilket stämmer med det faktum att ätstörningar är vanligare i akademiska hem. Det är intressant, för en av myterna kring ätstörningar är att unga personer i välutbildade hem pressas för hårt, men det verkar alltså som att sambandet med ambitions- och utbildningsnivå finns på det genetiska planet.
Anorexia har högst dödlighet av alla psykiatriska diagnoser. Symtom på anorexi är farligt låg kroppsvikt, rädsla för att gå upp i vikt och en förvrängd kroppsbild. Ungefär 0,9 % av alla kvinnor och 0,3 % av alla män drabbas.
Idag tror man att det finns 190 000 personer med någon form av ätstörning i Sverige. En myt är att det syns om en person har en ätstörning, för de flesta ser helt normala ut. Endast 24% av alla med en ätstörning är medicinskt underviktiga. En ätstörning är lika allvarlig oavsett om du är överviktig, normalviktig eller underviktig. Det är en ät-störning, inte en vikt-störning
Det är svårt att förstå för en frisk person. Du vill tro att du har kontroll över dina tankar. För en person med ätstörning det ett faktum att du inte kan kontrollera dina tankar. De sjuka tankarna finns där hela tiden. De försöker locka dig tillbaka till svält-läget. Den vänder på varje ord. Den ändrar betydelsen av ord. Ätstörningen förvrider verkligheten.
”Så här tänker jag: Jag mår inte bra nu men om jag går ned i vikt kommer jag må bättre. Om jag bara går ned lite till förtjänar jag att bli frisk och äta sedan.”
Det är svårt att kontrollera tankar, men man kan ta kontroll över sitt beteende. Man kan göra det man tycker är värdefullt, se till att hela tiden få feedback på det man gör så att man gör det och inte ger ätstörningen chansen att styra.
"Om ätstörningen får tag i ett lillfinger, tar den hela handen sedan äter den upp hela kroppen."
Den kropp du har skapas av maten du äter och luften du andas. Du kan inte leva utan vare sig luft eller mat. Utan mat förtvinar organen och du behöver organ som ett pumpande hjärta för att leva.
Boten är till synes så enkel för de som står utanför. Det är ju bara att äta. Men som sjuk är det inte så enkelt.
"JAG vill äta, men anorexin vill inte det. JAG vill bli frisk men anorexin gör allt för att hålla mig kvar. Anorexin säger att jag inte förtjänar det, att jag inte är tillräckligt sjuk, att jag måste gå ned i vikt först."
Och att gå emot de tankarna genom att äta ökar ångesten och leder lätt till att du vänder dig till anorexin för den där tillfälliga bekräftelsen av att ”jag duger”. Vanligtvis följer du dina tankar, men om du har en ätstörning måste du gå åt andra hållet. Det är oerhört mentalt påfrestande. Det strider mot djupa instinkter.
Det kanske är som att springa ett ultralopp varje dag. Kroppen ropar stanna men man fortsätter. Men för en ultralöpare finns ett mål, ett slut. För en anorektiker fortsätter kampen nästa dag.
Buliks forskning visar att det finns en tydlig biologisk avvikelse hos patienter med anorexia nervosa. De reagerar på hunger på ett paradoxalt sätt - de mår bättre av att äta mindre. Till en början fungerar det och sedan är det svårt att ändra på det beteendet.
I väst tror många att anorexia nervosa handlar om utseendefixering, säger Bulik. Men sjukdomen är också vanlig i Asien och där pratar inte patienterna om sin vikt. Olika kulturer beskriver sjukdomen på olika sätt, men den biologiska grunden är densamma. Om du har träffat svårt sjuka patienter - som ser ut som levande döda - förstår du att det inte handlar om att banta för att bli smal och snygg som en fotomodell, säger hon.
Bulik nämner att ett av de äldsta dokumenterade fallet går tillbaka till 1300-talet. Katarina av Siena fastade av religiösa skäl. Hennes hängivelse hyllades, men till slut blev hon uppmanad att äta. Hon svarade att hon var för sjuk för att äta. Hon dog av svält 33 år gammal.
”Jag vet att jag är smal men inte tillräckligt. Jag är inte sjuk för det finns de som är smalare än mig. Jag vet att jag är snyggare som normalviktig men det är som ett tvång. Jag måste gå ned i vikt för att ha ett värde som människa. För att räcka till. Det här är det enda jag är bra på.”
På 1970-talet trodde man att individer med ätstörningar kom från konfliktfyllda familjer. Den föreställningen har ställt till stor skada. Många föräldrar har känt skuld, helt i onödan. Studier visar tvärtom att anorektiker upplever mindre stress än genomsnittet under uppväxten, vilket skiljer anorexia från många andra psykiatriska sjukdomar. Idag ser man familjen som del av lösningen snarare än problemet.
Psykobiologi
Idag lutar forskarna mot en psykobiologisk modell med utlösande miljöfaktorer. Psykologiska faktorer är en del, men kan inte ensamma förklara de kraftfulla fysiologiska mekanismerna. Buliks forskning visar att det förmodligen är lika mycket en biologisk metabol sjukdom som en psykisk sjukdom. Personer som drabbas av anorexia har mycket lägre BMI redan som 5-åringar. |
| Den röda kurvan visar att de som drabbas av anorexia har klart lägre BMI redan som 5-åringar. Källa: Changing the Way the World Thinks About Eating Disorders |
 |
Det finns ett starkt positivt samband mellan anorexia och psykiatriska sjukdomar, personlighetsdrag, utbildningsnivå, HDL-kolesterol och fysisk träning. Och ett starkt negativ samband med metabola och kroppsliga drag. Källa: Changing the Way the World Thinks About Eating Disorders |
Varning för dieter och bantning
Du blir förmodligen irriterad och väldigt fokuserad på att få tag i mat när du är hungrig. Personer med anorexia, som ofta mår dåligt redan från början, upptäcker tvärtom - kanske i samband med en diet - att de mår bättre när de minskar intaget av mat. Det ger en känsla av kontroll och att man äntligen klarar av någonting.
Vid anorexia nervosa ingår undervikt i sjukdomsbilden. Men personer med bulimia nervosa eller hetsätningsstörning är ofta normalviktiga eller överviktiga, och de utgör tillsammans den största gruppen, säger Cynthia Bulik.
Den starkaste riskfaktorn för ätstörningar är bantning. Ata Ghaderi, professor i klinisk psykologi, säger att bantning leder till att hjärnans uppmärksamhet blir överdrivet fokuserad på mat och kalorier.
De flesta som bantar ger upp och återgår till sina vanliga matvanor. Några börjar istället äta mer jämfört med innan bantningen, vilket kan leda till att personen börjar banta igen. Därmed riskerar personen att fastna i en ond cirkel av bantning och överätning, vilket kan övergå till hetsätning.
En del upplever dock bantningen som en positiv upplevelse. Istället för obehag ger den negativa energibalansen en känsla av lugn. Istället för trötthet får de energi som de använder till att utföra fysisk träning. Det ger ännu mer negativ energibalans och därmed ökad risk att utveckla anorexia nervosa.
I början av en diet tappar man snabbt vikt, men mer än 90 procent av alla som bantar återgår till sin ursprungsvikt eller en ännu högre vikt. I en uppföljande studie av deltagarna i Biggest Loser såg man att 12 av 13 gick upp i vikt efteråt. Kroppen strävar efter att återgå till sin gamla jämvikt.
Cynthia Bulik tror att personer med anorexia nervosa befinner sig på den andra änden av det genetiska spektrumet jämfört med deltagarna i Biggest Loser. Anorektiska kroppar är inställda på att hålla en lägre kroppsvikt. Under behandling är det relativt lätt att gå upp i vikt, men det är svårt att upprätthålla den nya vikten. Risken för återfall är stor. Det är som om något i kroppen drar dem tillbaka till den gamla jämvikten.
Eftersom anorexia är en metabol sjukdom är det otroligt viktigt att inte hamna i energiunderskott. Tidigare skickades patienter med anorexia hem när de uppnått en målvikt, men det tar tid att stabilisera vikten på en hälsosam nivå. Kroppen måste programmeras om. Om vikten sjunker kan anorexian ta kontrollen igen. Personer med en historia av anorexia ska därför undvika energiunderskott till varje pris, säger Bulik.
Vid anorexia nervosa ingår undervikt i sjukdomsbilden. Men personer med bulimia nervosa eller hetsätningsstörning är ofta normalviktiga eller överviktiga, och de utgör tillsammans den största gruppen, säger Cynthia Bulik.
Den starkaste riskfaktorn för ätstörningar är bantning. Ata Ghaderi, professor i klinisk psykologi, säger att bantning leder till att hjärnans uppmärksamhet blir överdrivet fokuserad på mat och kalorier.
De flesta som bantar ger upp och återgår till sina vanliga matvanor. Några börjar istället äta mer jämfört med innan bantningen, vilket kan leda till att personen börjar banta igen. Därmed riskerar personen att fastna i en ond cirkel av bantning och överätning, vilket kan övergå till hetsätning.
En del upplever dock bantningen som en positiv upplevelse. Istället för obehag ger den negativa energibalansen en känsla av lugn. Istället för trötthet får de energi som de använder till att utföra fysisk träning. Det ger ännu mer negativ energibalans och därmed ökad risk att utveckla anorexia nervosa.
I början av en diet tappar man snabbt vikt, men mer än 90 procent av alla som bantar återgår till sin ursprungsvikt eller en ännu högre vikt. I en uppföljande studie av deltagarna i Biggest Loser såg man att 12 av 13 gick upp i vikt efteråt. Kroppen strävar efter att återgå till sin gamla jämvikt.
Cynthia Bulik tror att personer med anorexia nervosa befinner sig på den andra änden av det genetiska spektrumet jämfört med deltagarna i Biggest Loser. Anorektiska kroppar är inställda på att hålla en lägre kroppsvikt. Under behandling är det relativt lätt att gå upp i vikt, men det är svårt att upprätthålla den nya vikten. Risken för återfall är stor. Det är som om något i kroppen drar dem tillbaka till den gamla jämvikten.
Eftersom anorexia är en metabol sjukdom är det otroligt viktigt att inte hamna i energiunderskott. Tidigare skickades patienter med anorexia hem när de uppnått en målvikt, men det tar tid att stabilisera vikten på en hälsosam nivå. Kroppen måste programmeras om. Om vikten sjunker kan anorexian ta kontrollen igen. Personer med en historia av anorexia ska därför undvika energiunderskott till varje pris, säger Bulik.
 |
| Det bästa Stina visste innan hon blev sjuk var prinsesstårta. Dags att fira en månads kamp. Dags att ge anorexian en käftsmäll. Bild från @stinaskamp. |
Tips från Stina
- Synliggör - man kan inte slåss mot en osynlig fiende. Erkänn för dig och andra att du är sjuk.
- Kontakta vården.
- Gå emot dina känslor.
- Den rädsla du känner kan kanaliseras som kamp eller flykt - välj kamp.
- Möt ångesten. Med tiden lär du dig att det du gör inte är lika hemskt som den ångest du känner.
- Ta hjälp av föreningar som Frisk fri.
- Som utomstående är det viktigt att tänka på vad du säger. Ätstörningen förvränger verklighet och ord så att de passar ätstörningens syfte. Åt du upp allt? Bra jobbat! För en person med ätstörning betyder det att man ätit för mycket. Vad hälsosam du ser ut! tolkas som ”Du är inte sjuk längre/du har gått upp i vikt.”.
9 sanningar om ätstörningar (tips från KI)
1. Många individer med ätstörningar ser friska ut även om de kan vara mycket svårt sjuka.2. Familjer får inte skuldbeläggas. De kan snarare vara en mycket värdefull tillgång i behandlingsarbetet.
3. En ätstörningsdiagnos är en hälsokris som stör både individens och familjens möjligheter att fungera.
4. Ätstörningar är inte ett val utan allvarliga tillstånd som påverkas av biologiska faktorer.
5. Ätstörningar kan drabba alla oavsett kön, ålder, etniskt ursprung, kroppsform, vikt, sexuell läggning och socioekonomisk status.
6. Ätstörningar är förknippade med förhöjd risk för både suicid och medicinska komplikationer.
7. Arvs-och miljöfaktorer spelar en viktig roll i utvecklandet av ätstörningar.
8. Vem som drabbas av ätstörningar styrs inte enbart av gener.
9. Det går att bli helt frisk från ätstörningar. Tidig identifikation och behandling är viktigt.
Fyra typer av ätstörning
Anorexia nervosa
Drabbar 0,9 % av alla kvinnor och 0,3 % av alla mänStark rädsla öka i vikt (viktfobi)
Störd kroppsupplevelse (oförmåga förstå allvaret)
Undervikt
Bulimia nervosa
Drabbar 1,5 % av alla kvinnor och 0,5 % av alla mänHetsäter
Kompenserande beteende
Normal- till kraftig övervikt
Hetsätning
Drabbar 3,5 % av alla kvinnor och 2 % av alla mänHetsäter
Inget kompenserande beteende
Stark ångest
Oftast övervikt
UNS (Utan Närmare Specifikation)
Den vanligaste ätstörningen. Dubbelt så vanlig som anorexi och bulimi tillsammans.UNS innebär att du uppfyller några kriterier för anorexi eller bulimi men inte alla.
